Necesito tu apoyo

Por favor, piensa por un momento en tus intereses, aficiones, deseos, objetos favoritos o necesarios para hacer tu vida más satisfactoria, feliz y de mayor calidad. ¿Sabes ya de qué quiero hablarte? ¿Quieres una pista?

No es suficiente, ¿verdad? Me temo que todo esto te suena bastante a chino. Pues imagina que de repente apareces en un país donde se habla un lenguaje desconocido para ti. Tú quieres expresar todas esas necesidades sobre las que te pedía que pensaras antes (-Tengo hambre, tengo sed, tengo frío, miedo, eso no me gusta...), pero no sabes cómo hacerlo, nadie parece entenderte... ¿cómo te sentirías si esto te sucediera a ti? ¿Tal vez llen@ de ansiedad, enfado, con ganas de rendirte y retrotraerte a "tu mundo interior"? Existen personas entre nosotr@s que encuentran dificultades incluso para comunicar que tienen sed o para entender que cuando señalas algo, pretendes mostrar algo que está más allá de ti y no simplemente tu dedo índice, personas que necesitan mucho refuerzo y apoyo para adaptarse a un mundo del que ellos también participan, aunque lo perciban de un modo diferente. Me gustaría que te pusieras en el lugar de personas que tienen problemas para las relaciones sociales, la comunicación o la adaptación a situaciones cambiantes. Te hablo de personas con autismo.

Como a casi nadie, a las personas con autismo no les gusta la incertidumbre, aunque su capacidad inicial para reaccionar adecuadamente ante ella es bastante diferente a la nuestra. Por eso muchas de estas personas necesitan de apoyo para no sentirse tan perdidos, por ejemplo, a través de agendas e imágenes que les ayuden a prever y a adaptarse con menos malestar a lo que está por venir. Para que me entiendas un poco más, si yo hubiera nombrado previamente el título del tema del que quería hablarte probablemente no te habrías sentido tan perdid@ desde el principio, ¿verdad?

Aunque sus causas siguen en estudio, el autismo se observa sobre todo por sus síntomas, que abarcan un amplio espectro dependiendo de cada persona y de cada momento vital de la misma. Algunos de estos síntomas pueden ser en un principio falta de juego simbólico y de imaginación, intereses muy restringidos, dificultades para generalizar, comportamientos repetitivos... Lo cierto es que el esfuerzo que las personas con autismo tienen que hacer para adaptarse a los ritmos, las luces, los sonidos, los imprevistos, etc... del día a día puede llegar a ser mayor del que podemos imaginar a simple vista. Por ejemplo, hay personas con autismo con tal hipersensibilidad ante los sonidos que pueden verse sobrepasadas ante el ruido de una cisterna como si fuera el de las cataratas del Niágara o sentir el  ruido de los fuegos artificiales de las fiestas como un lanzamiento de misiles... Aunque en esto como en todo, cada persona es única.

En la ayuda a las personas con autismo, no se deja nada al azar. Se trata de reforzar los comportamientos deseados desde un enfoque bastante conductual, intentando en la medida de lo posible un aprendizaje sin error que les ayude a alcanzar una comunicación de la que se deriven  refuerzos positivos y experiencias beneficiosas para ellos, como conseguir  su comida , aperitivo o postre favorito, salir a jugar, leer una revista, recibir muestras de afecto... y todo ello a través de sistemas que apoyen o sustituyan en caso necesario al lenguaje oral tal y como la mayoría de las personas lo concebimos, unas veces con gestos y otras tantas con los pictogramas.

En este mes, pero no solamente durante estos días, deseo que caigamos en la cuenta de que no nos ponemos en la piel de los demás lo suficiente, que todos necesitamos apoyo en alguna medida: gafas,  muletas, señales de tráfico, esquemas, incluso pictogramas, como los que nos indican cuál es el baño de los caballeros y cual el de señoras...

Las personas con autismo necesitan una dosis extra de comprensión en actividades tan típicas como ir a un supermercado, esperar a ser atendidos en el médico, pasear cuando hay perros que puedan ladrar, globos que se puedan explotar o petardos o fuegos artificiales que les puedan sobresaltar, entre otros muchos sucesos no planeados que puedan alterar su capacidad de adaptación a imprevistos y que les supongan un sobreesfuerzo para enfrentar cualquier situación habitual... ¿te imaginas lo duro que puede ser para ellos vivir situaciones excepcionales como un estado de alarma?  Lo último que necesitan ellos y sus cuidadores es ser increpados o agobiados más de lo que ya se sienten... Además, según la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, los estados miembros de la O.N.U. deberán asegurar el derecho de estas personas a expresar libremente sus puntos de vista en las cuestiones que les  afecten de acuerdo a su edad y madurez y ser asistidos de forma apropiada para hacer realidad este derecho a tener un lenguaje y una comunicación que les permita expresar sus necesidades, deseos y en definitiva lo que quieren hacer con sus vidas. No menos importante es recordar que vivimos en un país cuya Constitución establece que el Estado es garante y responsable de la provisión de los medios necesarios para proteger los derechos de todos, entre ellos los de las personas con discapacidad o con diversidad funcional.

Que la música sea también, en la medida de lo posible, un medio de enseñanza para que los niños y en general las personas con autismo encuentren más facilidades para seguir ritmos, aprender a esperar, seguir instrucciones, expresar emociones, aprender un lenguaje...

Canción que te anima a superar barreras

Teniendo en cuenta sus necesidades, gustos, preferencias y deseos, intentemos también nosotros aprender a comunicarnos con ell@s. No se trata de ir rápido, se trata de ir acompañado para llegar lejos, como sugiere un antiguo proverbio africano. Hay colegios de integración donde profesores e incluso niños están demostrando que niñ@s neurotípic@s y niñ@s con autismo pueden estudiar juntos, jugar juntos y ayudarse los unos a los otros. Si nuestr@s pequeñ@s pueden hacerlo, ¿te imaginas cómo sería este mundo si todos tomáramos su ejemplo? Aunque no siempre sea un juego de niños,  un mundo que incluya a todos es la mejor meta y el mejor gol que podemos marcar y unidos  seguro que lo conseguiremos...

Un abrazo con todo mi cariño, 😉

Evaristo ÐGabriel

Si quieres saber más sobre cómo acompañar y ayudar a personas con autismo, existen, entre otras muchas, interesantes propuestas en Twitter, como El blog de una madre reciente o también el material de Anabel Cornago, "El sonido de la hierba al crecer", con página en redes como Istagram o Youtube.